SLA trois lettre et la vie s'arrète !!!

25 janvier 2013

Il faut faire de la vie un reve et faire d'un reve une réalité  .
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26 janvier 2013

le tout début

DECEMBRE 2010 Les premiers signes ont été très discret ma main  droite perdais de la force ,comme je venais d'avoir ma petite derniere louna qui avait que 6 mois je me suis dis que je devais etre fatiguée que ce n'était rien.Quelques semaines ont passé et ma voie a changée beaucoups de personnes proches ou pas me demandai si j'était saoule,Donc j'en est eu marre et je me suis rendu chez mon doc lui ma prise au sérieu ,il ma fait faire un tas d'exam tous plus désagréable les un des autres (IRM,SCANNER ,RADIO) A... [Lire la suite]
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26 janvier 2013

21 JUIN JOURNEE MONDIALE DE LA SLA

  SLA : 3 lettres qui changent tout.... SLA : 3 lettres qui anéantissent une vie... SLA : 3 lettres qui ne vous signifient rien? SLA : 3 lettres pour une maladie neurologique qui petit a petit vous emprissone dans votre corps ...
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28 janvier 2013

le protocole d'essaie RespiSTIM-SLA

La stimulation phrénique intradiaphragmatique implantée précocement dans la sclérose latérale amyotrophique retarde-t-elle le recours à l’assistance ventilatoire ? RespiSTIM-SLA Date de mise à jour : 26/12/12 Aire thérapeutiqueNeurologiePathologieSclérose Latérale AmyotrophiqueCentre coordonnateurService de pneumologie Hôpital Pitié-SalpêtrièreType de produitProduit de santé,Dispositif médicalPhaseN/AOrganisme promoteurAssistance Publique des Hôpitaux de Paris Personne à contacterCoordonnateur: Dr. Jésus GONZALEZEmail du... [Lire la suite]
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29 janvier 2013

MOI ET MES DIFFICULTEES AU QUOTIDIEN

Le plus dur pour moi s'est qu'avec cette maladie il faut toujours se réadapter car on arrive a faire des choses toutes simples le lendemain s'est fini .Ensuite il faut accepter de se déplacer en fauteuille alors moi j'ai eu un fauteuille manuelle 3 mois , par la suite on ma octroyer un fauteuille électrique pour que mes filles l'accepte, sans dramatiser la chose, chez nous tout devient un jeux les filles font des ballades derriere moi grimper sur le fauteuille ou sur mes genoux pour la plus petite .Parlons de ma voix... [Lire la suite]
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29 janvier 2013

Des barres avec fanny et house

MmeX : Salut toi alors sa va ? Moi: EUH ben oui sa va ! MmeX :a ba moi j'ai une syatique j'ai mal ! Moi :oui ben oui un c'est pas drole. Fanny : C'est pas comme si t'avais une SLA toi !!!
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29 janvier 2013

PROFITER UN MAX !!!!!!!!!!!!!

Marcher ,courrer ,chanter , danser , conduire , faire la fete ,toute ces choses me manquent a présent ;Je me suis jamais rendu compte quand j'étais valide de l'importance de toute ces petits choses que l'on fait sans réfléchir !! ALORS PROFITEZ DE CHAQUE JOUR A FOND !!!! A oui ceux qui me connaissent confirmerons j'adorai boire au goulot de ma bouteille de coca !!!!!!!!! J'ai pas arreté le coca a sa non jamais mais je le bois a la paille a présent .
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01 février 2013

Quelques nouvelles du protocole

Sa a été un peu dur mon dernier rendez vous a paris surtout fatigant .Les exercises de respiration sont tres dur quand on a une capaciter respiratoire moyenne .Par contre les Médecins sont vraiment sympa je n'ai plus l'impression d'etre un numéro . A coter de sa je flippe quand meme un peu je passe au bloc quand meme donc pas annodins j'espère vraiment avoir le bon  dispositif et pas le factice . On part positive et on est remonter a bloc !!!!!!!!!!!!!!!!! L'année 2013 va etre une année porte bonheur j'en suis sur au fond de... [Lire la suite]
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