le tout début

DECEMBRE 2010

Les premiers signes ont été très discret ma main  droite perdais de la force ,comme je venais d'avoir ma petite derniere louna qui avait que 6 mois je me suis dis que je devais etre fatiguée que ce n'était rien.Quelques semaines ont passé et ma voie a changée beaucoups de personnes proches ou pas me demandai si j'était saoule,Donc j'en est eu marre et je me suis rendu chez mon doc lui ma prise au sérieu ,il ma fait faire un tas d'exam tous plus désagréable les un des autres (IRM,SCANNER ,RADIO) A chaque fois tout étais normal .Donc il ma envoyé voir un neuro qui ma hospitaliser pour 48h et la j'ai vécu l'horreurentre les patients qu'on laisse hurler ou que l'on pique sans leur parler car ils ont fait un AVC ,et moi qu'on prend pour une folleou un cobaye on entre dans ma chambre 8 / 10 interne médecin qui parle entre eux et moi la comme une idiote qui comprend rien a rien .On me fait une ponction pour etre sur que sa n'était pas une SEP(sclérose en plaque) et le résultat est négatif .Le neuro passe me voire avant que je quitte l' hopital et me dit qu'il va me prescrir des médoc pour mees émotions qui étaittoute chambouler et mon nouveau moyen de me déplacer mon fauteuille  roulant .C'est en allant a la pharmacie pour récupéré mes médocs que la sentance est tombée le 13juillet 2011je lisais sur la notice du riluteck Sclérose Latéral Amyotrophique.JE décide d'appeler une amie du moment depuis elle ne fait plus partie de ma vie la maladie fait peur ,et elle me lis sans faire attention et me débite tout d'un trait et tout a coup elle s'arrete et dis au putain de merde ton espérance de vie est 3 a 5 ans .

Je perds pieds ma vie s'écroule toute mes projets fondent comme neige au soleil ,le plus dur pour moi a acceptés'est la peur de ne pas voire mes filles grandirent ne pas etre la pour les soutenir pendant les bons et mauvais moments.

Le temps passe on s'adapte les filles savent ce que j'ai et ce que sa implique elles sont super fortes et elles sont ma forces ce sont elles qui me donne l'énergie de continuée a me battre !!!!

Comments

[gege]

j'ai lu votre courrier jusqu'à la fin. Moi maman d'un enfant de 36 ans qui a cette horrible maladie. cela fait maintenant 5 ans, il est en fauteuil roulant, et ne peux plus, rien faire, c'est sa compagne qui s'occupe de lui, 4 matinées par semaine,; il a ADMR qui vient pour soulager sa compagne, heureusement, ce qui le fait lutter c'est son petit gamin, il a 3ans1/2, et sait que son papa est malade et qu'il a mal, il le dit, dernièrement il a dit au médecin traitant, c'est pas facile, mais il faut avoir courage, et croire à un traitement, maintenant pour moi je ne vois plus la vie pareil, je vous souhaitent beaucoup de courage et je pense bien à vous je vous embrasse;

[marie helene]

j 'ai lue jusqu'au bout ..pour toi c' est moins facile ..mais tu es tenace perséverante !!! ton grand t'amour tes enfants ,qui te motivent c est bien continue. moi ta maladie ne me fais pas peur .............elle me fait refléchir ... qu il faut coute que coute toujours profiter des merveilleux moment que la vie nous donne.dans toutes les circonstance ( et pourtant on se plaint toujours .) a bientot je te fais des millions de gros bisous.